Lukas' Autisme Engel part 2

Så blev det dagen, hvor den første af Lukas' Autisme Engel skulle gives, og det blev Lukas klasselærer Ellen, som fik den, helt efter hans eget ønske.

Ellen gør hver dag, et stort stykke arbejde i, både at lære ham at skulle gå i skole og det som følger med, af at skulle sidde stille, lærer at lytte, bruge bogstaver og tal på den rigtige måde. Men der ud over, er hun på et kæmpe overarbejde i, at hjælpe ham igennem, når det hele bliver for svært, når hjernen kommer på afveje og kroppen lukker ned.

Men det Ellen gør aller bedst fortalte Lukas selv en dag, vi snakkede om hvad det gode ved hende var, hans ord var: Mor, Ellen forstår mig, også når hun ikke forstår mig.   

Jeg synes jo selv det siger alt hvad hun står for og hvorfor hun fortjener den ros, der fra min side ligger i det.

Hvordan er det så at denne Engel ser ud jo den er lilla og går fra mørke lilla over til lyselilla og hvorfor er det så den er lilla?
Jo fordi at for mig, står lilla for modig og rumlig. 
Begge noget man skal være for at kunne få denne Engel.

Her er et billede af den Engel som Ellen fik i dag 

Nu har Lukas gået på Gludsted friskole i et ½ år, og jeg må indrømme at jeg er rigtig glad for det valg vi har truffet og fortryder ikke et enkel øjeblik at have valgt folkeskolen fra. 

Jeg oplever at både lærer og ledelse reagere når der opstår noget, som hele tiden kigger indad og ser hvad kan vi gøre bedre, lytter til forslag og erkender at nogen af de ting som er godt for min søn med autisme er løsninger som neuronormale børn også vil have glæde af.

Jeg ved ikke hvad morgendagen bringer, men jeg ved at min søn har fået, den allerbedste start på skolelivet han kunne få.

Lukas' autisme engel part 1

De fleste der kender mig rigtig godt, ved der ikke altid, er langt fra tanke til handling og denne aften mens jeg prøver at komme mig oven på de sidste dages enerverende sygdom, er ingen undtagelse.
Så i dag har jeg lavet den første "Lukas' autisme engel".

Den vil jeg hvert år under hele hans opvækst give til en person som i årets løb har gjort noget særligt, den lille ekstra ting for at Lukas føler sig så normalt i hans ellers krøllede hjerne som muligt.
En person som på sin helt egen måde har fået Lukas til udvikle sig. Det kan være en person som han selv fortæller om, det kan også være en person jeg som mor synes virkelig skal have den, en ting er sikkert og det er at det altid vil være en person som fortjener den ros som ligger bag, denne helt særlige engel.

Jamen hvad er så denne engel for en og hvordan ser den ud, jo det skal jeg prøve at se om jeg kan fortælle lidt om.
Jeg har i år investeret i en brugt broderimaskine, da Lukas jo allerhelst vil gå i tøj jeg selv har syet men lige nu har en alder hvor meget af det stofprint man kan få, ikke helt fanger ham, derfor har jeg valgt at gå denne vej og indtil videre er det da lykkes at finde applikationer som han synes er sej og som igen kan gøre at vi ikke helt kun hænger fast i Paw Patrol, selv om det er det første jeg har lovet ham at lave.
I mens jeg lærer denne helt nye verden at kende, har jeg lært at broderer nogen rigtig smukke Lace engler, disse engler er Lukas blevet rigtig glade for - for hos os er en engel sendt fra himlen hvor Oldemor bor ned til os for at passe på os.

Da den første " Lukas' Autisme Engel" gives i morgen, får i ikke et billede af den, da den jo er helt særlig, men et billede af hvordan den almindelige Lace Engel ser ud kan i godt få.

I år kunne der være så mange der kunne have fået den, da vi virkelig kun har oplevet positivitet siden Lukas fik hans diagnose i sommers, og vores splittet ønske om at han skal behandles som alle andre men samtidig have den hjælp han har brug for, uden han opdager han har fået den.

Lukas har på sin helt egen måde selv valgt hvem der skulle være den første modtager, det vil jeg skrive lidt mere om i morgen, hvor jeg også vil løfte sløret for hvordan den ser ud.

- 4 hele fridage skulle der til, først i dag på den 5. har jeg ingen følesesforstyrelse ud i arm og hånd og smerterne i skulderen er ved at være tilbage til det normale hvor jeg kan tage klare det med den smertebehandling jeg har.

Det er vist endnu et godt tegn på hvor vigtig det er at jeg finder et arbejde hvor er ingen skulder belastning er.
Men hold op det er svært når jeg nu elsker mit arbejde og når jeg så endelig søger noget andet, så er det den konkrete manglende erfaring som hæmmer mig.

Sådan en tilfældig opdatering på facebook, kan alligevel sætte tanker igang fordi er en fridag med smerter en rigtig fridag eller er det en fridag fanget i min krop?

For efter 6 fridage hvor kun den sidste føltes som en, tog det præcis 2 arbejdsdage før jeg igen måtte tage ekstra smertestilende, før skulderen igen ikke kunne være med, før jeg igen ikke tør løfte med højre hånd fordi jeg er bange for at tabe genstanden. før en hver bevægelse som ikke er fuld kontrolleret føles som i kniv i skulderen, før hele arm og hånd føles som en stor sovende klump.

Når jeg sidder og skriver disse linjer, kan jeg godt se at det er fuldstændigt sygt at man udsætter sig selv for det og alligevel tager jeg på arbejde om 2 timer til min 4 vagt i streg og tager lige en mere i morgen før der venter en fridag. Men denne gang kun 3, før jeg igen har vagter, så denne gang når jeg ikke tilbage i min normale smertetilstand.

Jeg ved godt jeg skal finde noget andet, jeg skal skifte spor men selvom jeg er villig til at tage en chance fordi jeg ved jeg ikke vil synke, så virker det ikke som om der er nogen som vil tage den chance sammen med mig. For hvert et job jeg søger, får jeg måske et afslag, måske ingen ting, ja følelsen af at intet lykkes bliver kun større og jeg bliver mere bange for at sende ansøgninger ud, for måske dur jeg kun til at være i et job som ødelægger mig.

Men jeg giver ikke op, jeg læser videre som selvstudie, på aftenskole, ja alt hvad er på bare den mindste smule kan hjælpe mig væk - så jeg ikke længere bliver syg af at gå på arbejde.

Jeg er kommet frem til at jeg må dele det op så mine fridage enten er dage hvor jeg ikke skal på arbejde eller dage uden ekstra smerter og derved fri til at gøre hvad jeg har lyst til uden at være fanget i min krop.

Når man føler sig helt forskellige i forhold til alle andre omkring en

Stilhed

...

Ensomhed

...

Smerter

...

Bekymringer

...

Facade

...

Tanker

...

Falske smil

...

Tåre

...

Stille gråd

...

Træthed

...

Fanget

...

..

.

1. skoledag

Jeg tror som forældre er det altid en stor dag når ens børn har første skole dag, det er første dag ud i noget ukendt, som er med til at forme ens børn i mod det at blive ung og senere voksen. det er et sted som kommer til at have indflydelse på læring, dannelse og samspil i lige så høj grad som hjemmet og familien har.

I mandags var det Lukas første skoledag og når man har et barn med udfordringer, så er en hver ændring altid mødt, med et hvis niveau af spænding for om det går, men i dag på 3. dagen ser det stadig ud som om at den ændring er gået rigtig godt.

Her er lidt fra Lukas første skole dag.

På vej ud af døren på første skole dag

0. klasse op Gludsted friskole

Det er godt at have vennerne med, når man går fra børnehave til 0.klasse, for så er forandringen ikke så stor.

Første skoledag med 13 andre, alle sammen venner fra børnehaven.

Man skal huske at række fingeren op, før man taler.

Første dansk time, på første skole dag, i 0. klasse

Autisme - hvordan ser det ud?

Nu er det godt en uge siden og det er ved at synke ind, men om jeg helt har forstået det, det tro jeg ikke.

Vi har jo længe set at Lukas havde nogen udfordringer og har derfor været i tæt kontakt med PPR omkring ham for at får redskaber til at hjælpe ham ud i det som er svært. Og rigtig mange at tingene har også hjulpet.

Vi har hele tiden taget i mod alt hvad hvad der har været af tilbud og afprøvet de forslag de har haft af pædagogiske tilgange eller virkemidler, nogen har vi taget til os i vores familie og andre har vi måtte kaste væk fordi det ikke har fungeret enten for Lukas ellers så for Flemming som med hans diagnoser kan have svært ved ting som ikke helt giver mening.

Sidste år i november blev vi henvist til BUA - børne unge afdelingen(psykiatri) fordi det ville være rart at få afklaret om der var noget dybere i de udfordringer Lukas havde.
Så hele dette forår har vi gået til undersøgelser, samtaler og test med Lukas ind til de besluttede at de havde brug for at se ham noget mere, for at kunne give den helt rigtige diagnose.
Derfor brugte han de sidste uger op til sommerferien på at være på Skejby sygehus hvor BUA har deres dagafsnit. så hver morgen blev han hentet og kørt derop og havde så en helt almindelig børnehave dag der oppe inden han så kom hjem igen om eftermiddagen.
Lukas var rigtig glad for at være der og havde nogen super køreturer med en helt fantastisk taxachauffør, den samme hver dag og super hurtig til at aflæse om Lukas havde brug for at snakke eller brug for bare at se Ipad hele vejen.

Alt det her, har vi jo så skulle have et svar på og det var sidste tirsdag vi skulle det, det aller sværeste i hele dette forløb, for at skulle ind og have sat et mærkat på min søn, at give ham et stempel for livet, et stempel som vil forfølge ham og som ikke bare kan fjernes igen.

Det var den sværeste time jeg har været med til, i alt det her, for hele 3 mærkater blev der sat på hans ryg, noget af det havde vi set, men der var også noget af det, som jeg ikke havde set komme og som jeg ikke helt støtter.

Men nu er vi her og så er det bare at hjælpe Lukas i det og tage i mod alt den støtte, som vi kan få, så længe det er til gavn for Lukas, for i sidste ende er det jo os som forældre, som ved hvad der er bedst for Lukas.

Men i alt det her, har det været vigtig for mig at huske på, at Lukas er jo helt den samme søde, kærlige, vildt fantasifulde dreng som før, det ændre et stempel i nakken jo ikke på.

Men for at svare på mit eget spørgsmål: hvordan ser autisme ud

Kan jeg her sætte et billede af Lukas ind for hans hoveddiagnose er: 

Atypisk autisme

Endnu et nyt familiemedlem

Hils på Peanut, 

vores anden kanin

Peanut har samme far som Magnus

næsten samme sind

100% vores 

Da vi hentede Peanut hjem

Peanut er Flemmings kanin

Da Peanut og Magnus mødtes første gang

Når ørene har sit eget liv

Peanut havde et dårligt øje og derfor var der usikkerhed om vi kunne beholde ham eller han havde for mange smerter

Peanut er en modig lille kanin

Når man er blevet opereret i øjet og lige pludselig er en helt anden lille nuser kanin

1 tanke - 1 drøm - 1 handling

Normalt er jeg sådan en person som ret hurtig går fra tanke til drøm til handling og derefter er jeg igang med den ændring eller mål jeg havde sat mig for.

Men denne gang, går det slet ikke i så lige en linie, som jeg plejer at kunne, ja synes der er flere bumb på vejen end normalt og jeg har ellers været ret langt ude.

Nu er der gået 8 måneder og jeg synes ikke at kunne komme fra drøm til handling, jeg sidder fast, det er som om jeg bare bliver stående på kanten og kigger ned, cm for cm kommer jeg nærmere afgrunden.

Alle kort og kroge jeg kaster i mod fast land igen, det der skal hjælpe mig tilbage på vejen, synes hele tiden at smuldre. 

Jeg ser og mærker i min lomme der er snart ikke flere kort, ikke flere kroge, jeg ved ikke hvad jeg skal holde fast i.

Så i den næste tid, gør jeg endnu et forsøg, kaster min sidste krog, mit sidste kort og håber at det lykkes at komme videre til handling og jeg kan begynde at leve igen.

Nyt familiemedlem

Lukas har længe snakkede om at han gerne ville have en kanin og i efteråret fik han lov, men det ville først blive til foråret da kaninen skulle være en ude kanin.

Den 20. marts hentede vi Magnus hjem som er af racen Rex. Magnus er født den 14 december og er den dejligste lille kanin som er utrolig kælen.

Så nu er vores familie oppe på 4 og vi elsker alle 3, det liv Magnus bringer herhjemme.

Her er lidt billeder af vores Magnus

Da vi så Magnus første gang

Da Lukas holde Magnus første gang

Når nu kaninburet er kommet hjem så er der lang ventetid når der skal gå 4 dage

Køreturen hjem med Magnus

Fra den anden dag Magnus var her

Der er ikke noget bedre end at nyde sin morgen i dette selskab

Allerede efter et par dage kunne vi godt se at vores første bur til Magnus nok var lidt for lille derfor fik han ugen efter et lidt større bur

indhegning så Magnus kan få græs under poterne

Genbrug

Flemming fandt 2 bluser i skabet, som helt af sig selv var krympet i størrelse hen over vinteren, da han lagde på plads, efter vi havde fået malet i soveværelset og skabene kom op igen.

Men at smide dem ud det var Lukas ikke helt med på, så de blev lige lavet om til et sommersæt.

Og man må sige, det er lige de rigtige farver...